Dù buộc phải sống chung suốt đời với căn bệnh quái ác từ khi lọt lòng mẹ, nhưng những đứa bé này vẫn không buông xuôi số phận khi vẫn cố gắng đến trường để học tập cho bằng bạn bè cùng trang lứa với những ước mơ giản dị.

Hai ngôi nhà cạnh nhau ở xóm 7, xã Hương Lâm, huyện Hương Khê (Hà Tĩnh), là hai gia đình của hai anh em ruột. Họ có 3 đứa con khi sinh ra đã mang căn bệnh xương thủy tinh.

10 tuổi đã bị gãy tay, chân hơn chục lần

Khi chúng tôi đến nhà, chị Đinh Thị Thoa đang tất bật với đống hàng tạp hóa trong quán “bán hàng thuê” chật chội, cũng là nơi ở của vợ chồng và hai đứa con bệnh tật. Qua trò chuyện, chị cho biết: “Vợ chồng tôi sinh được hai đứa con thì cả hai đứa đều bị bệnh xương thủy tinh. Nay cháu lớn là Lê Bảo Ngọc đã 11 tuổi, đang học lớp 6; cháu bé là Lê Nữ Yến Vy 6 tuổi đang học lớp 1. Vì bị căn bệnh này mà cả hai đứa sinh ra đã còi cọc, thể chất phát triển chậm, xương giòn dễ gãy, cả hai đứa đều nặng chỉ 10 kg”.

Vì quá nhỏ bé, cháu Đinh Bảo Nhi được bố trí ghế ngồi riêng cao hơn các bạn trong giờ học tại lớp 3, Trường tiểu học Hương Lâm.

Gia đình chị Thoa thuộc hộ nghèo, được chính quyền xã cho mượn miếng đất trước cổng trường THCS, vợ chồng vay tiền xây cái quán nhỏ, bán hàng tạp hóa kiếm tiền lo chữa bệnh cho con và tiện bề ho con đi học. Gọi là kinh doanh, nhưng theo chị Thoa thì chị nhận hàng của người ta đến cung cấp, bán hết thì thanh toán tiền hàng cho họ, kiếm ít tiền lời, vì chủ hàng cho nợ vốn nên cũng xem như là bán hàng thuê.

“Từ khi sinh ra, cả hai đứa con đều nheo nhóc, lớn lên cũng không tự đi được, hễ cứ va chạm mạnh là bị gãy tay chân vì xương quá giòn, thậm chí khi nhìn con ho mạnh cũng sợ bị gãy xương. Bảo Ngọc năm nay 11 tuổi nhưng đã bị gãy tay, chân hơn chục lần rồi.

Cứ mỗi lần bị gãy xương là phải đi bệnh viện nẹp cố định rồi về nhà nằm chờ lành. Cháu Yến Vy thì ngoài bệnh xương thủy tinh còn bị mắc thêm bệnh não úng thủy nên thể trạng kém hơn anh trai, vì sức khỏe yếu nên bác sĩ nói chưa thể phẫu thuật chữa bệnh não úng thủy được. Mà nghĩ đến chuyện chữa bệnh cho con, tôi cũng không biết lấy đâu ra tiền”, chị Thoa buồn rầu chia sẻ.

Ở sát bên cạnh là gia đình anh Đinh Văn Thức, anh trai của chị Thoa, cũng có một đứa con bị bệnh xương thủy tinh. Vợ chồng anh Thức có 5 đứa con, chỉ có cháu thứ hai là Đinh Bảo Nhi, 10 tuổi bị bệnh xương thủy tinh. Đã học lớp 3 nhưng cháu Bảo Nhi chỉ nặng 11,5kg. Cả hai vợ chồng anh Thức đều làm nông, mùa rảnh rỗi thì đi làm thuê kiếm tiền nuôi con.

Anh Thức cho biết: “Hiện nay cứ mỗi năm là phải ba lần đưa cháu Bảo Nhi cùng với hai cháu Bảo Ngọc và Yến Vy con cô Thoa vào Bệnh viện Trung ương Huế để truyền dịch bổ sung can xi. Vì loại thuốc này không có trong danh mục thuốc chữa bệnh của bệnh viện nên không được thanh toán bảo hiểm, may là có một tổ chức nước ngoài hỗ trợ cho các cháu bị bệnh này 50% chi phí mua thuốc. Tuy vậy, mỗi lần đi về cũng tốn kém gần 10 triệu đồng, với điều kiện chúng tôi cũng là quá khó khăn”.

Cháu Đinh Bảo Nhi hơn bạn cùng lớp 1 tuổi nhưng quá “tí hon” so với bạn.

Muốn đi học để được học giỏi

Dù mắc phải căn bệnh nan y, nhưng các cháu Bảo Ngọc và Bảo Nhi vẫn phát triển trí não bình thường, các cháu vẫn đạt học lực khá. Chỉ có cháu Yến Vy bị bệnh não úng thủy nên trí não có phần chậm chạp hơn những đứa trẻ bình thường.

Nhà ở gần trường, nên từ nhỏ ba đứa trẻ bệnh tật không thể đi được cứ ngồi trong nhà nhìn học sinh đi học, vui đùa mà ao ước nhanh đến tuổi đi học để được đến trường, được học tập cùng chúng  bạn.

Cháu Lê Nữ Yến Vy tại lớp 1.

Chỉ những tấm giấy khen của cháu Bảo Ngọc treo trên tường nhà, chị Thoa nói: “Mặc dù chân tay rất yếu, chỉ đi lại được vài bước khi có chỗ vịn, nhưng cả hai đứa đều thích đi học, vì vậy vợ chồng đã cố gắng thay nhau bồng con đến trường. Cũng may là cháu Ngọc học khá nên gia đình có thêm niềm động viên”.

Khi chúng tôi đến Trường THCS Hương Lâm, cháu Bảo Ngọc đang tham gia buổi học bồi dưỡng học sinh giỏi môn ngữ văn tại lớp 6 cùng với gần chục bạn khác.

Nhìn cậu bé “tí hon” học lớp 6 mà chỉ nặng 10kg, ai cũng nghĩ rằng phải có nghị lực rất cao thì cháu mới có thể học lên đến lớp 6 mà vẫn học giỏi. Vì quá nhỏ bé, nên Bảo Ngọc được nhà trường kê cho một cái ghế đẩu cao hơn ghế học sinh bình thường để cháu có thể ngồi viết trên bàn.

Cô Đinh Thị Hà, giáo viên ngữ văn của trường THCS Hương Lâm cho biết, cháu Bảo Ngọc có lực học khá, dù chỉ ngồi một chỗ khi đến lớp nhưng cháu rất cố gắng nghe giảng bài và tiếp thu bài tốt, cháu học giỏi hơn nhiều bạn bình thường.

Cậu bé “tí hon” Lê Bảo Ngọc nặng 10kg đang học lớp 6 trường THCS Hương Lâm.

Khi được hỏi về động lực và ước mơ khi nỗ lực vươn lên trong học tập, cháu Bảo Ngọc chỉ nhút nhát, rụt rè trẻ lời: “Cháu muốn đi học vì muốn được học giỏi và thi đua với các bạn!”.

Cũng như Bảo Ngọc, cháu Bảo Nhi đang học lớp 3 tại Trường tiểu học Hương Lâm cũng được  thầy, cô giáo đánh giá là học khá. Với dáng vóc bé “hạt tiêu”, Bảo Nhi có vẻ nhanh nhẹn hơn Bảo Ngọc, thường hay chuyện trò với các bạn.

Cô Lê Thị Hường, giáo viên chủ nhiệm của cháu Bảo Nhi cho biết: “Mặc dù không đi lại được nhưng cháu Bảo Nhi rất cởi mở, hòa đồng với bạn bè, trong các giờ sinh hoạt cũng vui chơi và hát rất vui vẻ. Đặc biệt là cháu tiếp thu tốt trong khi học bài, viết chữ đẹp”.

So với hai anh chị của mình thì bé Yến Vy có thể chất và trí não yếu hơn. Tuy vậy, cháu vẫn rất cố gắng để tiếp thu tốt lời cô giảng, tập viết chữ đẹp khi đang là học sinh lớp 1.

Thầy Đinh Hữu Song, Hiệu trưởng Trường tiểu học Hương Lâm cho biết: “Khi các em nhập học, tôi cũng rất lo vì sợ các em không theo được các bạn trong việc học tập. Lo hơn nữa là lỡ các em có va chạm ngoài ý muốn dẫn đến gãy xương, rồi phải nghỉ học, nhưng đến nay tôi cũng yên tâm vì gia đình và giáo viên rất quan tâm giúp đỡ các em; các em bị gãy tay, chân nhiều lần, phải nghỉ học để điều trị nhưng rồi quay lại tiếp tục học tập rất tốt.

Tôi cũng như bố mẹ các em, mong muốn có sự giúp đỡ từ cộng đồng, xã hội, các nhà hảo tâm hỗ  trợ kinh phí cho các em đi chữa bệnh định kỳ, để duy trì sức khỏe cho các em tiếp tục học tập, vì đó là động lực để các em sống và vượt lên bệnh tật”.

Mọi sự hỗ trợ các cháu xin liên hệ:

1. Anh Đinh Văn Thức, xóm 7, xã Hương Lâm, huyện Hương Khê, tỉnh Hà Tĩnh (bố của cháu Đinh Bảo Nhi).

2. Chị Đinh Thị Thoa, xóm 7, xã Hương Lâm, huyện Hương Khê, tỉnh Hà Tĩnh (mẹ của cháu Lê Bảo Ngọc và cháu Lê Nữ Yến Vy).